Fuente: Paula Quintás. Quincemil
- Este cáncer infrecuente engloba más de 150 tipos de tumores. Asociaciones como Asarga piden que todos los pacientes sean derivados a los Centros de Referencia, donde son tratados por un equipo multidisciplinar y pueden acceder tanto a ensayos clínicos como a la secuenciación genómica
El 40% de los diagnósticos de sarcoma llegan tarde o son incorrectos y uno de cada cuatro pacientes recibe un tratamiento inicial para alguna otra patología. Estas son cifras de la Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial (Asarga), entidad nacional para pacientes con sarcoma nacida en Galicia, que también pide más investigación y la derivación mandataria a los Centros de Referencia, donde los pacientes son tratados por un equipo especializado y multidisciplinar.
El sarcoma es un tipo infrecuente de cáncer que engloba más de 150 tumores que pueden aparecer en huesos o tejidos blandos como músculos o nervios, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). España registra cada año uno 2.600 casos nuevos, responsables del 2% de la mortalidad debida al cáncer, aunque estas cifras podrían variar ya que muchos se diagnostican mal al principio.
Este tipo de enfermedad, además, afecta más a los jóvenes: su incidencia es de un 1% en adultos y del 13-15% en la infancia. Los sarcomas son, de hecho, el tercer tipo de tumores diagnosticados en niños y adolescentes y los que más les afectan son los óseos, aunque también hay muchos de partes blandas como los ginecológicos, en los que llegan a confundirse los leiomiosarcomas de útero con los miomas.
Un trabajo constante
Asarga participó a principios de año en la creación de una proposición no de ley (PNL) que fue aprobada en el Congreso. "Lo que pedimos fue evaluar el funcionamiento de los protocolos de derivación y seguimiento a Centros de Referencia de los pacientes diagnosticados de sarcoma en el Sistema Nacional de Salud y estudiar el establecimiento de criterios comunes en el seno del Consejo Interterritorial sobre los protocolos de actuación y derivación clínica para adultos", explica la presidenta de Asarga, Mayte Deus
Esta medida fue realizada de forma conjunta con el PSOE. El BNG, de la mano de Ana Miranda, presentó a principios de año en el Parlamento Europeo una pregunta a la Comisión sobre los medicamentos. "Hay medicamentos que están aprobados en la Unión Europea y no se pueden dispensar todavía en España. Ya pasaron los 60 días que tienen que pasar para poderlos comercializar, ya estamos casi en 600", lamenta la presidenta de la entidad.
Precisamente para intentar que esta aprobación fuese una realidad, Asarga se reunió el año pasado con el director general de Farmacia. "Están trabajando en ello. Contamos con que la aprobación no tarde mucho", explica Deus. Y es que esta medida ayudaría a paliar uno de los problemas a los que se enfrentan los pacientes: el tratamiento inadecuado de su enfermedad.