Teresa de Deus, enfermera de Neurología en el Marcide: "Con el Parkinson empecé de la nada y lo aprendí todo"

ALFONSO HERMIDA
Comunicación Colexio de Enfermaría da Coruña
 

Es enfermera desde hace 35 años. Tras pasar por La Paz y por Cristal Piñor, entre otros sitios, llegó a Ferrol, donde el destino le tenía preparada una oferta inesperada. Teresa de Deus dice que ha tenido la suerte de trabajar con los mejores: “Raúl de la Fuente era un pope del Parkinson y Diego Santos, otro referente en la enfermedad. Gracias a Diego, que ahora está en A Coruña, amo el Parkinson. No he podido tener mejores partenaires”, dice Teresa.

Teresa es la enfermera de la Unidad de Neurología del Arquitecto Marcide de Ferrol. Asegura estar enamorada del Parkinson, una enfermedad de la que cada año se detectan unos 10.000 casos nuevos en España. Como dice ella, trabajó con los mejores. Y los mejores, trabajaron y trabajan en nuestros hospitales. 

Raúl de la Fuente destacó por el descubrimiento de las bases biológicas del efecto placebo, la caracterización fisiopatológica de las complicaciones motoras de la enfermedad o la identificación de factores maternos y medioambientales en el Parkinson.

Diego Santos coordinó el proyecto Coppadis, uno de los mayores ensayos multicéntricos con enfermos de Parkinson en el que también trabajó Teresa. “Desde 2015 a 2023, hicimos un trabajo de campo arduo y laborioso, con entrevistas de dos horas y media por paciente, que me dieron la oportunidad de profundizar en el conocimiento de la enfermedad”, nos comenta Teresa.

Aquí podéis encontrar más información sobre Coppadis

-¿Por qué te decidiste por la Unidad de Neurologia y más concretamente por el Parkinson y los trastornos del movimento?

La verdad es que no fue una decisión mía. Por aquel entonces, el jefe de servicio de Neurología era el desaparecido doctor Raúl de la Fuente. Se me presentó en la Unidad de Otorrinolaringología y me dijo que le interesaba que yo estuviera en su consulta de Parkinson. Yo no tenía ninguna relación con esa enfermedad, salvo lo que había estudiado en la carrera. Y acepté. Aparecí en Neurología para estudiar Parkinson y ya han pasado 18 años.

-Y en estos 18 años, ¿has cambiado? ¿El Parkinson te ha transformado como profesional de la sanidad?

No sé si me ha transformado. Conozco la enfermedad desde muchos ángulos. Llevo otras patologías como la ELA, que es bastante diferente. Pero con el Parkinson empecé de la nada y lo aprendí todo. He ido a dar charlas, me las han dado a mí. Es un tipo de paciente muy especial, muy agradecido, muy amoroso. Aprendo de ellos mucho más que ellos de mí. Es algo especial en mi vida. Se lo debo todo como enfermera.

-¿Cómo ha ido cambiando la atención al Parkinson en estos 18 años? 

Al principio, había pocos fármacos (los IMAO’s, los agonistas, los ICOMT…) y ya teníamos una terapia avanzada. Pero ahora, hay muchas más cosas. Ahora está integrado el HIFU (ultrasonido focalizado de alta intensidad), hay terapias subcutáneas de levodopa carbidopa, inhaladores para salir del off…Se han implementado muchísimos tratamientos nuevos y se están haciendo muchísimos estudios. Antes era como más sencillo. El doctor Diego Santos es de los investigadores gallegos con más proyección. Hace cantidad de ensayos. Se está estudiando mucho. Cuando empecé, se hablaba de los síntomas motores, después de los no motores. El avance es evidente. La etiología es desconocida, aunque ahora se está mirando la macrobiótica, la disbiosis, es decir, un desequilibrio entre las bacterias patógenas y beneficiosas de los intestinos. Ahora hay cosas de las que antes no se hablaba.

-Como dices, las causas son desconocidas y no hay tratamiento curativo. ¿A dónde apunta la investigación?

Sobre todo se centra en la mejora de la calidad de vida del paciente, ser autónomos y proactivos con la enfermedad. Es muy difícil de combatir como todas las enfermedades de las que se desconoce su etiología. Van mejorando mucho, salen del off con más facilidad… Los pacientes de Parkinson padecen de freezing, un fenómeno caracterizado por la ausencia o la marcada reducción en la progresión hacia adelante de los pies, a pesar de la intención de caminar, que padecen algunos pacientes. Se quedan clavados. Tenemos también el factor neurotrófico dopaminérgico, CDNF; las terapias de segunda línea, que suelen conllevar una operación y/o el uso de un dispositivo y que se utiliza para mejorar los episodios de fluctuaciones ON OFF y las discinesias en el paciente, tratamiento que se relaciona con el párkinson avanzado. Hace un par de meses salió la levodopa carbidopa subcutánea.

-¿El perfil del paciente ha mudado con el paso de los años? 

Más del 50 % son pacientes mayores de 80 años y el 15 % son menores de 40 años. Se mantiene como antes. Ahora se detecta mejor la enfermedad. Los primeros síntomas del Parkinson pueden aparecer 15 años antes de que se manifieste la enfermedad: el estreñimiento, los trastornos del sueño REM, la hiposmia, la depresión…Son síntomas a los que debemos estar atentos. 

-¿La enfermera está igual de capacitada que el médico para evaluar esta enfermedad?

Tenemos que distinguir. La enfermera es la enfermera y el neurólogo es el neurólogo. Éste diagnostica. Pero cuando la enfermera lleva muchos años trabajando con esta patología, puedes valorar, evaluar. Por ejemplo, con los tratamientos de segunda línea se valora la parte cognitiva, la parte de la actividad de la vida diaria, el sueño, el freezing, la cognición… Todo eso sí que lo valora la enfermera por indicación del neurólogo. Si tienes práctica y los llevas haciendo mucho tiempo, es como cualquier otro tipo de patología. Hay especialidades de Comunitaria o de Salud Mental, pero no hay de Parkinson. Y eso que en España hay mucha actividad. Recuerdo que cinco enfermeras (una de Burgos, otra de Madrid, dos de Cataluña y yo) montamos un grupo de estudio de los trastornos del movimiento en la SEDENE (Sociedad Española de Enfermería Neurológica). Es mucho trabajo el que hay detrás, pero te ayuda a dominar más la enfermedad.

-¿Cómo es tu día a día?

Tengo pacientes que cito por agenda. Un paciente al que se le diagnostica por primera vez se le cita aquí para hablar sobre el Parkinson, cómo se le va a hacer el seguimiento, qué cosas van a cambiar en su vida. Es una china en el zapato o un palo en tu rueda, pero la vida continúa. Hay que mentalizar al paciente sobre la enfermedad, evitar posibles complicaciones. Después está el seguimiento a los pacientes, que vienen aquí a valorarse para recibir una terapia de segunda línea o a recibir las escalas. Paso también mucho tiempo con ellos. Hay pacientes que tienen dispositivos de apomorfina, de duodopa, que vienen aquí porque están atascados. Hay que programar la máquina, hay que subir las dosis y eso es el día a día. Hay mucho de pedagogía, de terapia motivacional, de cuidados…

-Hace 8 anos premiaron un trabajo realizado por el doctor Santos y tú en el que se le daba a la enfermera un valor importante dentro de la exploración motora. Hablabais en aquel momento de la consulta slow. ¿La estáis aplicando? 

Sí. Dedico mucho tiempo a cada paciente, con entrevistas de dos horas. Lo sigo haciendo. Tienes que rascar para saber lo que hay detrás. Hay que saber de todo: si come, si no hay disfagia, la adherencia al tratamiento… Los médicos solo tienen 10-15 minutos para recopilar la información y no pueden saber lo que hay. 

-Dice la Sociedad Española de Neurología que en 25 anos el número de enfermos se multiplicará por tres ante el avance de la esperanza de vida. ¿Están preparados el sistema y la enfermería para asumir esa carga de trabajo?

Las enfermeras somos todoterreno. Estamos acostumbradas a cuidar. Sí estamos preparadas, pero vamos a necesitar más enfermeras, más médicos y más medios. Las enfermeras tanto valemos para un roto como para un descosido.  

-¿Qué otros tipos de trastornos del movimiento os llega a consulta?

Trastornos de temblores esenciales, Parkinson Plus, variantes del Parkinson como la Atrofia Multisistémica, la Parálisis Supranuclear Progresiva (PSP), la Degeneración Corticobasal, la Demencia con cuerpos de Lewy, Parkinson farmacológico, vasculares, enfermedad de Huntington, síndrome de Tourette…

-¿Cuántas enfermeras hay en la Unidad de Neurología?

Una. Llevo también la educación en esclerosis multiple y la ELA. 

-¿Con cuántos pacientes estás al día?

Entre 5 y 10 pacientes. Depende. No todos los días me dedico al Parkinson. Los monográficos son una vez a la semana. En nuestra Área Sanitaria tenemos algo más de 500 pacientes de Parkinson, otros tantos de Esclerosis Múltiple, con mucha gente joven, y, afortunadamente, pocos de ELA, alrededor de 20.


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