Con motivo del Congreso Nacional por el 30 aniversario de AFACO, que se celebrará en A Coruña los días 27 y 28 de noviembre, conversamos con la enfermera Andrea Freire, profesional especializada en demencias. En esta entrevista comparte su experiencia, su visión del cuidado y el papel esencial de la enfermería en la atención a las personas con Alzheimer y a sus familias.
— ¿Cómo llega el Alzheimer a tu vida, ya sea en el ámbito profesional, personal o ambos?
— Mi primer trabajo, al acabar la carrera, fue en una Residencia de la Tercera Edad. Yo había tenido poco contacto con esta patología durante mis prácticas hospitalarias y, allí, pude vivirla de cerca. Fue una experiencia enriquecedora que me permitió descubrir cómo es el día a día con el Alzheimer.
— ¿Qué te llevó a especializarte en el cuidado de personas con demencia?
— Siempre he sentido, vamos a decir, debilidad por las personas mayores. Es un colectivo que me despierta ternura y admiración a partes iguales. Y, por sus características, las demencias son enfermedades que van, en la mayoría de los casos, ligadas a edades avanzadas.
En mis inicios como enfermera pude ver las dificultades que conllevan las demencias tanto para los enfermos como para sus familias. Una lucha constante, que llega a extenuar. Pero el trabajo en la residencia también me permitió poder ver la cara amable con los usuarios. Disfrutar de sus pequeños logros, sus caras de felicidad al cantar con ellos canciones de su infancia.
— ¿Qué aspectos de tu trayectoria —personal o profesional— han influido más en tu forma de cuidar?
— He tenido la suerte de contar con profesionales maravillosos durante mi aprendizaje como enfermera. Pero más allá de eso, creo que mi forma de cuidar se remonta a cómo me han cuidado a mí durante mi vida. Y hablo de mi familia. Creo que antes de llevar a cabo cualquier intervención con los usuarios pienso en cómo me gustaría que se relacionasen conmigo. El tono, las formas. Ponerme en el lugar del otro. Y eso es algo que me han inculcado desde pequeña.
— Desde tu experiencia, ¿qué papel desempeña realmente la enfermería en la atención a las personas con Alzheimer?
— Desde mi punto de vista, la enfermería no es solo preparar y administrar medicación, realizar escalas y evaluar problemas. No somos meras ejecutoras de cuidados. Tenemos un papel muy fuerte en el acompañamiento. Saber escuchar, responder dudas, aliviar cargas, tanto de usuarios como de familias. En esta lucha que es el Alzheimer, simplemente tener un aliado.
— ¿Qué competencias o actitudes consideras esenciales para trabajar en este ámbito?
— Paciencia, empatía y resiliencia. Se trata de una carrera de fondo en la que el deterioro es progresivo. Y puede que muchas veces sintamos esa frustración por no conseguir el “avance” que quisiéramos. Por eso creo que esas cualidades son fundamentales para poder desempeñar nuestro trabajo de la mejor manera posible.
— ¿Qué te atrajo de AFACO y qué has encontrado en la entidad a nivel profesional?
— Mi primer contacto con AFACO fue a través de mi madre. Ella lleva años trabajando con la entidad y yo tuve la posibilidad de compartir un corto período profesional con ellos. Durante ese tiempo, lo que más llamó mi atención fue el fuerte compromiso que tienen con las familias. Les aportan, no solo un descanso y alivio de carga asistencial, sino también herramientas y soporte para el día a día a través de sus talleres, charlas y apoyo psicológico y social.
— ¿Cómo describirías el enfoque de AFACO en el tratamiento no farmacológico y en los centros libres de sujeciones?
— Con este enfoque se busca fomentar la autonomía y dignidad de las personas. Se ha demostrado, además, que los centros libres de sujeciones disminuyen el riesgo de lesiones creando entornos adaptados y más seguros. Se trata de un cambio de mentalidad con el que se quiere evitar tanto la contención física como química a través de medicamentos. Y con ello, mejorar la calidad de vida de los usuarios prestando una atención personalizada.
— ¿Qué valoran más las familias cuando empiezan su relación con la entidad?
— Diría que, más allá del alivio de carga asistencial y descanso para el cuidador, también ponen en alta estima esa puerta, siempre abierta, para el diálogo. El soporte emocional que supone tener a alguien que resuelva dudas y proporcione herramientas para sobrellevar esta enfermedad. Y hablo tanto desde el aspecto psicológico como a nivel de asesoramiento social en cuanto a ayudas disponibles. En definitiva, no sentirse solos. Y en ese aspecto, opino que AFACO desarrolla una labor de asistencia integral buscando mejorar la calidad de vida tanto de los usuarios como de las familias.
— ¿Qué expectativas tienes puestas en un congreso como este y qué aporta en un momento de tantos avances?
— Este congreso nos hace llegar las líneas de investigación y actuación que se están llevando a cabo. Aporta visibilidad. Puesta en común de conocimientos de profesionales de referencia en este ámbito. Nos acerca a la enfermedad. Desestigmatiza. Y nos trae esperanza.
— ¿Qué temas del programa consideras especialmente relevantes para la enfermería?
— Se trata de un programa muy completo que aborda el Alzheimer desde distintos puntos: el aspecto médico, social, farmacéutico y sus avances. Considero que las charlas sobre buenas prácticas son de especial interés. Y, desde luego, la conferencia sobre “Hábitos preventivos y saludables” ofrecida desde la Fundación Pasqual Maragall.
También me despierta interés la mesa en la que se tratarán los temas de “Modelos de atención, soidade non desexada”.
— ¿Hay alguna línea de investigación o avance reciente que te genere especial esperanza?
— Últimamente resuenan cada vez con más fuerza los tratamientos con anticuerpos monoclonales, que por fin han sido aprobados por la Agencia Europea del Medicamento. Se trata de moléculas que actúan sobre la proteína beta-amiloide. Así que, desde luego, estamos ante un momento muy prometedor y que arroja algo de luz ante el Alzheimer.
— ¿Cuáles dirías que son los principales desafíos en la atención a las personas con demencia hoy?
— Nuestro principal desafío continúa siendo encontrar un tratamiento que pueda llegar a frenar la enfermedad. Seguir apostando por la investigación. Necesitamos que se invierta en ello para continuar avanzando.
Y, mientras tanto, seguir luchando día a día por mejorar su calidad de vida.
— ¿Qué necesidades detectas con más frecuencia en las familias y cuidadores?
El mayor problema que veo es la sobrecarga. El desgaste. Requiere de las familias una atención continua. Todos los días del año. Sin descanso. Y al final acaba repercutiendo en ellos. Hay que cuidar a quien cuida. Y ese es también uno de los pilares de AFACO y uno de sus focos de atención.
— ¿Qué debería mejorar el sistema sanitario para responder mejor al Alzheimer?
— A lo largo de mis años como profesional, he visto cómo afectan los ingresos a pacientes con demencias: desorientación, desestabilización y progresiones en su deterioro. Es un espacio hostil y desconocido para ellos. Así que considero que deberíamos intentar evitarlos y, en caso de que sean necesarios, hacerlos lo más breves posibles.
Fomentar la asistencia desde atención primaria en el domicilio, en su entorno. Es algo en lo que se debería invertir. Dotar de recursos humanos y materiales a los centros de atención primaria para poder cuidar mejor.
Además, otro punto flaco de nuestro sistema es a nivel de soporte y agilización de trámites. Estamos ante grandes retrasos a la hora de resolver valoraciones de dependencia y asignación de ayudas. Las listas de espera son interminables y muchas veces esas ayudas llegan tarde.
— ¿Hay alguna experiencia que te haya marcado especialmente en tu trabajo con personas con demencia?
— Recuerdo con mucho cariño mi etapa en la Residencia de Tercera Edad. Allí conviví con muchas personas con demencias. Es una enfermedad dura. Cruel. Pero, al rememorarlos, siempre pienso en sus sonrisas. Todo el amor que tienen para dar, lo bonito que responden cuando tú se lo ofreces a ellos. Si te paras a escucharlos y te adentras en sus mundos, es una experiencia enriquecedora.
— ¿Qué mensaje te gustaría compartir con quienes están comenzando a convivir con un diagnóstico en su familia?
— No va a ser un camino fácil. Y habrá días malos. Muy malos. En los que os sintáis desesperados y perdidos. Enfadados con el mundo. “¿Por qué a nosotros?”. No lo voy a endulzar. Yo también lo he vivido de primera mano. Pero me gustaría hacer llegar un mensaje para esos días difíciles.
Esa persona que nos llevaba al colegio, que nos arropaba por las noches o que simplemente escuchaba nuestros problemas, sigue ahí. Y, aunque a veces sintamos que hace las cosas “a propósito”, no es así. Es la enfermedad.
Así que, desde mi punto de vista, es importante rodearse de personas que os puedan ayudar. Entidades como AFACO que os asesoren, orienten y apoyen. Y que, en la medida de lo posible, alivien la carga del día a día.